Otizm spektrum bozuklukları; doğuştan gelen veya 1-2 yaşında ortaya çıkan, kişilerin sosyal, iletişimsel, duygusal ve davranışsal becerilerini olumsuz etkileyen, beyin gelişimine dair bir problemdir. Otizmli bireylerin genel özellikleri, çoğu insana göre farklı yollarla iletişim kurmaları, farklı davranmaları, dereceleri çeşitli olmakla birlikte günlük yaşamlarında yardıma ihtiyaç duymaları ve farklı şekillerde öğrenmeleridir. Çoğu otizmli bireyin yaşadığı duyusal bütünleme zorlukları ile dış dünyayı, çevrelerinde olan biteni, diğer insanların yaşadıklarını ve hissettiklerini anlamlandırma şekilleri paralellik gösterir.
Otizmli bireylerde çocuklukta çok fazla görünür olmayan veya önemsenmeyen sosyal, bilişsel, iletişimsel ve duyusal sorunlar, önlem alınmadıkça ve desteklenmedikçe artmaya devam eder. Gençlik ve yetişkinlik döneminin büyük bölümünde, sosyal hayatta karşılaşılan krizlerin çözümünü sağlayabilmek ve insan ilişkilerini geliştirebilmek için çalıştığımız düşünüldüğünde, çocuklukta yaşanan bu zorlukların fark edilmesinin ve desteklenmesinin sanıldığından daha önemli olduğunu görebiliriz.
Bu noktada otizmli bireylerle ilgili yapılması gereken koruyucu, önleyici ve tedavi edici çalışmaların dünyada ve Türkiye’de hangi seviyede olduğuna bakmakta fayda var. Amerika’da, 11 eyalette 2012 yılında yürütülmüş, otizm ve gelişim bozukluklarının tanı ve tedavi yöntemleri üzerine yapılmış en kapsamlı araştırma olma özelliğini taşıyan bir çalışmanın verilerini incelediğimizde, bu tür doğuştan gelen veya erken çocukluk döneminde ortaya çıkan sorunların ne kadar sistematik bir yaklaşım gerektirdiğini anlayabiliriz. Bu geniş çalışmanın sonucunda, otizmin sıklığının günümüzde 68 çocukta 1 olduğu ve erkek çocuklarda, kız çocuklara göre yaklaşık 5 kat daha fazla ortaya çıktığı bulundu.
Araştırmada, otizmin nedenleri üzerine de incelemeler yapıldı ve bu durumu etkilediği düşünülen etkenlere ulaşıldı. Otizmin genetik faktörlere bağlı olduğu, ortaya çıkma ihtimalinin yaşı ilerlemiş ebeveynlerin çocuklarında yükseldiği, hamilelikte kullanılan çeşitli ilaçlardan ya da çevrede bulunan zararlı kimyasal maddelerden etkilenebileceği ve yer, ırk, dil, din farkı olmadan her kesimde ortaya çıkabildiği belirtildi. Ek olarak otizmli çocuklarda bağışıklık sisteminin düşük olduğu ve bazı çocuklarda doğduktan sonra, 1-2 yaşlarında oluşabildiği de belirlendi. Raporda, otizme ortalama 3 yaşında tanı konulduğunun bulunması, tanı yaşının nispeten geç olması, bu konuda koruyucu ve önleyici hizmetlere ağırlık verilmesi gerektiğini düşündürüyor. 0-6 yaş döneminde çocukların gelişimi en hızlı süreçlerinden birini geçirdiği için bu dönemde olabilecek en erken yaşta eğitime başlamak hem daha kalıcı değişimler sağlar hem de otizmli ve gelişim bozukluğu olan çocukların yaşıtlarının gelişimini yakalamasını kolaylaştırır. Normal gelişim gösteremeyen çocuklara erken yaşta ulaşmak hem yaşanacak sorunların köklenmesini engeller hem de çoğu otizmli bireyin bağımsız olarak hayata devam etmesini sağlayabilir.
Türkiye’de otizm ve gelişim bozukluklarıyla ilgili yapılan çalışmalar, bir merkez tarafından değil bireysel olarak yapılıyor ve çok dağınık bilgiler sunuyor. 2002 yılında yürütülen Türkiye Engelliler Araştırması ile 2010 yılında yapılan Türkiye Engellilerin Sorun ve Beklentileri Araştırması konuya dair bilgiler sunuyor olsa da bu çalışmalar otizm ve gelişim bozukluklarıyla ilgili özel verilere ulaşmak açısından çok yetersiz kalıyor. 2014 yılında Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından hazırlanan Otizm Eylem Planı Taslağı ise özellikle otizme ve bağlantılı olarak diğer gelişim bozukluklarına yönelik nasıl bir müdahale çerçevesi çizilmesi gerektiğini belirlemesi açısından çok önemli bir gelişme ve şu ana dek konuya dair yapılmış en kapsamlı çalışma. Ancak öncelikle otizmin ülkemizdeki yaygınlığı, dağılımı ve nedenleri üzerine yapılacak geniş ölçekli tanımlayıcı çalışmalara ihtiyacımız var.
Plan taslağında da belirtildiği gibi, bu bozuklukların erken çocuklukta fark edilmesi gerekiyor. Bozukluklar dışarıdan net bir şekilde gözlenemediği ve bilgi birikimi gerektirdiği için tanı koyma ve tedavi sürecinin yürütülmesinde eğitimli uzmanlara ve bu eğitimli uzmanların doğru bilgilendireceği ailelere ihtiyaç var. Bebeklerin 1 yaşına kadar takibini yapan çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları ile aile hekimlerinin bu konuda bilgilendirilmesi erken tanıda ve destek eğitimlerine başlanıp hızlı ve kalıcı sonuçlar elde edilmesinde çok faydalı olacaktır. Çünkü ailelerden alınan bilgilere göre, Türkiye’de tıp eğitimi almış kişilerin söyledikleri doğru veya yanlış da olsa kabul görüyor.
Otizmde erken tanı yöntemlerinin geliştirilmesi, eğer tanıdan sonra uygulanacak sistematik tedavi şekilleriniz varsa anlamlıdır. Otizmin bilinen tek tedavisi erken dönemde, yoğun ve her çocuğa göre ayrı olarak hazırlanmış, ailenin de çok aktif şekilde sürece katıldığı eğitim ve terapi programıdır. Otizmin nedenleri çok yönlü olduğu için, terapi çalışmalarının da birçok uzmanlık alanını içinde barındıran bir programla yürütülmesi gerekiyor. Otizmli çocuklarda, mutlaka farklı branşlardan uzmanlar değerlendirme yapmalı ve terapi programını ailenin katılımıyla birlikte sürdürmeliler. Bahsettiğimiz uzmanlık alanları, duyu bütünleme terapisi, özel eğitim desteği, dil-konuşma ve iletişim terapisi, beslenme ve diyet programı ve terapiyle düzelmeyen ağır davranış bozukluklarında uygulanan ilaç tedavisidir.
Peki, tanı ve tedavi sistemini planladıktan sonra, ne olacak? Türkiye’de her alanda olduğu gibi otizm ve gelişim bozukluklarıyla ilgili de koordine içinde çalışan, kaliteli kurumlara ihtiyaç var ve ayrıca planları uygulayacak, kendini güncel araştırma sonuçlarıyla geliştirecek eğitimciler ve terapistlerin bulunması gerekiyor. Bu konuda en çok bilinen, sayıca her şehirde fazlasıyla bulunan özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin çoğu, devletten ödenek alabilmek amacıyla kurulduğu için, içlerinde engelli bireylerin haklarını koruma ve geliştirme düşüncesiyle çalışan sayısı oldukça az. Dolayısıyla kuruluş ve çalışma amacıyla farklı olarak sürece başlayan merkezlerin, bizim burada bahsettiğimiz standartları taşıması mümkün değil gibi görünüyor. Bu kurumlarda devlet ödeneği sağlansa da, çocuğu için fayda göremeyeceğini düşünen aileler, eğer maddi olanakları el veriyorsa, seans ücretlerini kendi imkânlarıyla karşıladıkları standartları yüksek denebilecek özel kurumları tercih ediyorlar. Hemen tahmin edebileceğimiz gibi, yoğun eğitim gerektiği halde, ailelerin çocuklarına kaliteli eğitim aldırabilmeleri ekonomik faktörlere bağlı olarak değişiyor. Yani, ekonomik durumu yeterli olmayan aile, tek çaresi bu dahi olsa çocuğuna kalite eğitim aldıramıyor.
Sonuç olarak, Türkiye’de otizm ve gelişim bozukluğu olan çocuklara erken yaşta ulaşmak kritik öneme sahip ve erken tanı konulduktan sonraki tedavi programının, eğitimli uzmanları olan ve bilimsel gelişmeleri takip eden kaliteli kurumlar tarafından, ailelerin sürece aktif katılımıyla, devletin ekonomik desteğiyle yürütülmesi gerekiyor.
Detaylar İçin Kaynak:
Community Report on Autism (2016). Centers for Disease Control and Prevention.
Kartzinel, J. & McCarthy, J. (2012). A’dan Z’ye Otizm Rehberi. İstanbul: Pegasus Yayınları.
Mukaddes, N.M. (2014). Otizm Spektrum Bozuklukları- Tanı ve Takip. İstanbul: Nobel Tıp Kitabevleri.
Otizm Eylem Planı Taslağı (2014). Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü.
Willis, K., Timmons, L., Pruitt, M., Schneider, H.L., Alessandri, M. & Ekas, N.V. (2016). The Relationship Between Optimism, Coping, and Depressive Symptoms in Hispanic Mothers and Fathers of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46 (7): 2427-2440.