Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuğa sahip çoğu ebeveyn yoğun stres, depresyon ve kaygı yaşıyor. Bu konuda yapılan araştırmalara göre, ailelerin bu stresli durumlarla başa çıkmalarında, sosyal destek güçlü bir koruyucu faktör oluyor. Otizmli çocuklara bakım veren ebeveynlerine verilen destekler, arkadaş, aile, komşu gibi resmi olmayan kaynaklardan gelebildiği gibi, çeşitli kurumlardan sağlanan kurumsal destekler de olabiliyor. Kurumsal sosyal destek, aile hekimleri ve otizmde erken müdahale programlarını yürüten uzmanlardan gelen destek anlamına gelir. Bu noktada sosyal desteğin içeriği, ulaşılabilirliği ve faydalı olup olmaması, ailelerin desteği nasıl algıladığını belirliyor.
Searing ve arkadaşları, Yeni Zelanda’da yaşayan ve otizmli çocuklarına bakım veren ebeveynleri inceledi. Araştırmada, ebeveynlerin aldıkları sosyal desteğin ne ölçüde ulaşılabilir ve faydalı olduğunu anlamaya çalıştılar. Araştırmaya Yeni Zelanda’da kentsel ve kırsal bölgelerde yaşayan, 3-14 yaş aralığında otizm tanılı çocuğu olan toplam 86 ebeveyn katıldı.
Katılımcılar, belirli sosyal destek kaynaklarına ulaşabildiklerini belirtti. Bunun yanında, kırsal bölgelerde yaşayan, otizmli çocuğu olan ebeveynler, çocuklarının engelinden dolayı ayrımcılığa ve etiketlenmeye maruz kaldıkları için, kentlerde yaşayan ebeveynlere göre daha çok sosyal izolasyon yaşadıkları ve çevrelerindeki arkadaş veya komşularından gelen sosyal desteğin daha az olduğu ortaya çıktı. Elde edilen diğer sonuçlara göre; otizmli çocuklara bakım veren ebeveynler, kurumlardan aldıkları sosyal desteğin faydalı olduğunu düşünüyorlar. Ayrıca aileler, otizm müdahale programlarının faydalı olmasını sağlayan belirleyicilerin, merkezlerde çalışan uzmanların otizm konusundaki bilgi düzeylerinin yüksek olması ve
çalışmalarını aile-merkezli yürütmeleri olduğunu ifade ediyorlar.
Detaylar için kaynak
Searing, B.M.J. Et al. (2015). Support Needs of Families Living with Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, 3693–3702.